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“渐冻人”妻子欲死后捐献所有器官

丈夫:背债也要让孩子多见到母亲一天

“这点钱对于他们家来说真的是杯水车薪,下一步我们党员服务队准备号召更多的人参与救助,并在网上发起‘水滴筹’行动,尽我们最大的能力来帮吧!”12月19日上午,国网淮北供电公司党员服务队配电物资分队来到相山区春秋社区进行挂牌联建活动,该分队党支部书记海清意外得知社区内一户困难家庭的情况后,现场将身上的1500元现金一次性捐赠给了该家庭。

12月24日晚,记者来到该困难家庭姜永和陈玲夫妇的家中,看到眼前的一幕不禁让人心酸。进门之后,并不宽敞的客厅里堆满了各种杂物和医用器具,桌子上也凌乱地放满了各种名称的药品,丈夫姜永正在厨房里忙着给妻子陈玲煮中药,两个年幼的孩子一个在帮母亲按摩腿部肌肉,一个在给母亲擦洗身体,旁边的写字桌上还放着已经打开却没有任何字迹的作业本。骨瘦如柴的陈玲见到记者来访,却只能用眼睛的转动和微弱的声音向记者诉说着自己这两年来的艰辛历程。

姜永和陈玲是一对恩爱夫妻,家住春秋社区天元佳美小区,膝下育有一儿一女,大女儿14岁正在念初中,小儿子7岁在读小学,姜永在外打工,陈玲照顾家庭,夫妻俩虽不算富裕,但日子过得幸福和美。可就在两年前,20万分之一概率的厄运降临到了陈玲的头上,陈玲得了重症肌无力,这种病人也就是人们俗称的“渐冻人”。2016年年底,陈玲从最初的单腿无力,到拄拐前行,再发展到无法自主进食,现在已经到了连呼吸都逐渐困难的地步。这两年里,陈玲和家人可以说是都在共同经历着这种最折磨人的“渐冻”过程。

“她刚发现腿不对劲的时候,我就带她去合肥看了,之后去的江苏,然后又转到上海、广州,这两年看病花了几十万了,早都把积蓄花完了,我还出去借了钱,现在真的是走投无路了,才把她接回家的。”姜永不住地摇头叹气。而陈玲却表示,是她自己不想再继续做这些“无用”的治疗,反而拖累了家庭。“我都去了那么多大医院了,问了那么多医生,我心里清楚,我这个病也就3年左右的时间,花几十万甚至上百万也只是延长短暂的寿命而已,现在家庭本来就困难,真没有治疗的必要了。”

在外打工的姜永早已经辞去工作,全身心地投入到照顾家庭和妻子之中,但他仍感觉力不从心,分身乏术,家庭也因此完全没有了收入来源,而两个孩子还在上学,仍需要很大的开销。最先了解到其家庭情况的居委会,主动为其购置轮椅、申请低保,并进行日常帮扶。春秋社区的主任赵丽表示,他们社区的力量毕竟有限,党员服务队捐的1500元钱,就是为了帮他们一家四口人都交上来年的社保钱。

“进口药一个月要上万,真的吃不起了,我们现在吃的都是国产药,一个月也要好几千,哪怕只能延长时限,我也会拼尽全力让孩子们多见见妈妈,尽到我做丈夫的责任。”姜永说道。陈玲则向记者表示,她知道自己时日不多了,感觉最亏欠的就是对自己不离不弃的丈夫,最舍不得的就是孝顺懂事的两个孩子,最感谢的就是给予过他们家庭无私帮助的好心人。她也想帮助其他有需要帮助的人,目前她也已经和上海某医院达成协议,其死后遗体将用于该病的医学研究,并将能用的器官全部捐献。

在此,记者也呼吁社会各界爱心人士能够向这个困难家庭伸出援手,帮助他们渡过难关。姜永,联系电话:13309613171。

■ 记者 傅天一

责任编辑:王洁茹
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